女儿带孩子化疗筹款,父亲却在朋友圈晒K歌之后打电话要钱

女儿带孩子化疗筹款,父亲却在朋友圈晒K歌之后打电话要钱

这是一个年轻的90后妈妈静怡,来自成都。她的孩子小一,正在努力感受着来自妈妈的气息,因为小一什么都看不见了。从怀孕时候的惊喜,到孩子出生之后的幸福满满,到突如其来的疾病完全改变一家人的生活轨迹,年轻美丽的静怡,在艰难但坚定地完成女儿向母亲这个角色的转换。

2016年出生的静怡的儿子小一,大大的眼睛胖嘟嘟的脸蛋,是一家人的开心果。2016年6月,出生三个月的小一突然出现身体莫名消瘦,皮肤褶皱松弛。开始只是在臀部位置,随后开始蔓延至大腿、上肢,最后全身上下的皮肤无一幸免。焦急万分的静怡带着小一在当地医院就诊,从皮肤科、消化科、再到内分泌科等从里到外查了一遍,但仍然找不到病因。

病因查不到,小一却在持续地消瘦,原本胖嘟嘟的小屁股整个松弛下来,双腿皮包骨头。此时,新的病情又出现了。楠一的双眼球出现震颤(左右晃动)。这时一个有经验的医生建议他们去做脑部检查,这才发现了脑部有一个巨大肿瘤,后确认为视路胶质瘤。 这个肿瘤把小一的视神经完全包裹压迫,严重影响视力和内分泌。此时距离楠一发病已经过去9个月了。

静怡开始查询关于这种疾病的所有资料,全家凑钱抱着一丝希望到医院做手术。然而手术太复杂,不仅肿瘤未能全部切除,而且视神经也没保住。错过最佳治疗时机后,小一双目失明。

小一的父亲在外打工,每月寄给静怡两千块钱,但跟小一高额的治疗费用相比,这只是杯水车薪。巨大的经济压力和照顾病重的孩子就落在静怡一个人的身上。“当我是少女时,我怕黑,怕陌生人,怕一切可怕的事物,但当我今天成为母亲时,为了我的孩子,我变成了一只准备对抗一切危险的母狼。”这是柔弱的静怡对自己发出的呐喊。

小一双目失明之后,静怡和自己的妈妈,走上了四处求医之路。一方面脑部的肿瘤还在,一方面她们还有一个强烈的愿望,就是让小一恢复光明。静怡的妈妈心疼女儿,不顾一切地坚定地站在了女儿的身后,主动承担起照顾外孙的重任。黑暗的世界让楠一极度缺乏安全感,除了熟睡的几个小时,孩子几乎都挂在外婆身上。

过度的操劳让静怡的妈妈早生华发。静怡的妈妈是70后,去年的照片风华正茂,今年3月份定焦大叔拍到她在北京的出租房里的照片时,已经判若两人。更让人难以理解的是,静怡的父亲在这个时候承受不了巨大的压力,居然和静怡的母亲提出离婚。善良的母女体谅这个男人,选择了同意让他解脱。然而定焦大叔这一天在跟拍她们的时候,却得知静怡的父亲,早上开心地在朋友圈晒KTV唱歌的视频,紧接着就给静怡打电话要钱。

不放弃总会有希望。2017年5月,静怡找到首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心主任张俊平。看起来娇小、知性的张俊平医生,是国内第一位神经肿瘤化疗博士后,同时也是一个母亲。张俊平医生在看到小一第一眼直言“太瘦了,孩子都瘦成一张皮了。”身体的消瘦增加了化疗的风险,当时小一的体重只有14斤。张俊平医生开出的第一个药方——调理营养。与此同时结合病例报告和检查结果等,为小一制定了化疗方案。

化疗前

化疗六个月后

三期化疗后,小一颅内肿瘤最大径已有化疗前的5.2cm缩小到4cm。肿瘤缩小,食欲增长,精神状态也明显改善。体重由化疗前的14斤增加到现在21斤,身高也增长了6cm 。小一褶皱的皮肤也慢慢充盈起来。小一在三位母亲齐心协力的照顾下越来越好。

小一的视力一直是静怡和母亲内心的最大牵挂。只要听说哪儿能治疗孩子的眼睛,娘俩就马不停蹄的带着孩子奔去。多少次希望变成失望,但依然没有动摇过她为儿子治疗的决心。5月初,她们打听到知名香港眼科专家林顺潮在北京的眼科医院,来到这里为小一做治疗。

治疗的路上,只有妈妈、外婆和楠一的身影。像天下所有的母亲一样,她们为了孩子默默承受默默努力。今天是母亲节,祝福她们母女,祝福接力救治小一的三个母亲,祝福天下为了孩子默默付出的所有母亲。

策划:首都医科大学三博脑科医院 彭雁

医学专业校稿:首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心 张俊平

文:定焦大叔/焦燕

感谢:亚静 孔令栓