误以为感冒，妈妈讲述孩子死里逃生的三个月
前几天，一位北漂的妈妈给我发送了一封邮件，邮件内容是她在 QQ 草稿箱里记下的日记。这份日记持续了三个月，从今年的 4 月份到近 7 月份。在这大概一百天的时间里，她陪着宝宝三进三出 ICU，接到四次病危通知书。无止境地投入，无数次被劝放弃，但是她没有。
这几乎是只有妈妈才能做出的选择。
经她授权，我们把她的日记整理了出来。
我是没有户口、没有房子，在私立公司上班的北漂。2016 年初怀孕，年末生子。一家三口没有大富大贵，但也其乐融融。直到今年 4 月，也就是孩子两岁半的时候，一次看似流感的症状让这一切都不同了。
好想写写这段时间里我的故事，可以当作经验教训吧。
4.10 ～4.15
晚上我摸着宝宝，他有些发烫，但他爸和他姥姥都说不烫。第二天凌晨 2 点多我发现不太对，宝宝喘气又短又急促，还有声音，赶紧给他吃了退烧药。
好不容易熬到白天，宝宝还是在发烧，烧到后来就开始抽搐了。
我们赶紧把他送到医院去检查，医生说孩子是乙型流感、支原体感染、贫血。开了 24 小时脑电图，还开了好几种药。
从医院回到家里以后，孩子还是在发烧。从 4 月 10 日一直烧到 14 日晚上才开始退烧，中间我们又跑了好几次医院，医生都是给简单做了个血常规，诊断说孩子贫血。
可我感觉宝宝状态特别不好，就自己猜疑他是不是脑炎？肺炎？还是喉炎？
但医生说不太像。
4.16
宝宝一直都精神不好，昨天一睡就睡了 20 个小时，睡着的时候呼吸又慢又长。
今天一直躺着不吃饭，偶尔喝点水、吃点母乳，声音也变得很弱，下午我们去了医院。
先是挂了个内科，医生说孩子病情比较严重，需要挂个特需专家号。
挂特需？
我们抱着孩子跑到特需的时候，急诊科的医生看到了化验结果，给特需医生打电话，让我们赶紧去急诊抢救室，告诉我们孩子病情已经非常非常重了。
胸片显示心脏变大，验血显示高钾低钙，钾很高，高到随时可能猝死，还有代谢性酸中毒，相当于泡在醋坛子里。
下午四点的时候，医生说宝贝病危了。
抢救！
护士给宝宝挂上了碳酸氢钠葡萄糖，给他吸氧，给他做心电监护。到了晚上 6 点钟就转到 ICU 开始治疗。
诊断为肾功能衰竭。
孩子被推走以后，医生把我叫过去谈话，说宝宝已经是慢性肾衰竭末期，如果是急性的会立马死亡。
我接受不了。
宝宝在 ICU 做上了血液透析，一直在做。
虽然医生已经给我讲过了好几次病情，但还是不敢相信。
一面赶紧让宝爸坐飞机回来，也让我爸和我哥赶紧过来，怕看不到宝宝最后一眼了。
我给我爸打电话时他刚做好晚饭，我让他们赶紧来北京。他们就连夜赶着开车到哈尔滨，然后又转飞机来的。在北京一待就是 2 个月，家里饭桌上放的晚饭就那样放了两个月，回家后看到饭都长毛了。
ICU 在医院六楼，为了省一点钱，也为了能离孩子近一点，我和孩子爸爸就彻夜在外面等候间里等，晚上有三四十个其他小孩的家长也在这里，困了就爬行垫上、椅子上睡觉。
这一屋子里的人最期望的就是医生不来找你，没有消息就是最好的消息。
为了省钱，孩子姥姥姥爷在楼道、或者楼下随便找了一个水泥地在爬行垫睡着。
我还是不敢相信。拼命回想是哪里出了问题。
一点准备都没有。怀孕第一次排畸医生说过胎儿「肾盂分离」，但二次排畸又没有任何问题，有医生解释说「肾盂分离」可能只是宝宝在憋尿。
在之后所有的孕期检查都很顺利。
转眼到了孕期第 40 周预产期的时候，医生突然告诉我，「这个胎儿没有左肾」，但他们安慰我一个肾是够用的，没什么太大关系，他们有个老教授也是一个肾，现在身体也很健康。
我稍微放下心，暂且感受着初为人母的喜悦，一切也都看似平静。
真的很平静啊，我的宝宝连感冒好得都很快。
怪我误判，我忘记给孩子的肾做复查。
我怎么会这样？
4.18
中午 12 点，宝宝状况好多了，命暂时保下来了。就是每天得做透析，心脏也被拖累得很糟糕。
医生说到 20 公斤才可以考虑做肾移植，现在宝宝还不到十公斤，即使做了肾移植也要终身服药。
亲爱的宝宝。妈妈对不起你，知道你是先天一个肾，却没有定期给你复查肾功能。
因为医生说只有一个肾不影响生活，刚出生时检查也没什么问题，就把这个事情忽略了。
最近你感冒，状态不好，又抽搐，我怀疑你脑炎、肺炎、喉炎、癫痫。却万万没有想到是你的肾出了问题，错过了最后的医治时机。
你睡觉几次眼皮肿，我却以为是你睡觉往上拱，枕头总是到腰部，头太低的原因。
你上次检查胆固醇很高，我也一直很纳闷，医生说也是跟肾功不好有关系的。
宝宝，妈妈对不起你，当时发热住院前一天你的尿少了，不吃饭，不爱喝水，我都没有想到是肾出了问题。
之前给你买了重疾险，因为咨询过精算师，说小孩子不需要买寿险，我也想控制保费，就给你买了便宜的定期重疾，要不然这次重疾可以赔 80 万。
宝宝，妈妈对不起你，妈妈一辈子都会活在自责之中。本来我们是很幸福的一家三口，现在我就要失去你了，你不知道我心里有多痛，有多自责，真希望我能替你生这个病，我能替你承受所有的痛苦。
老天爷，为什么要这么惩罚我，你才不到 2 周半。
4.19
他好几天都自己待在 ICU 里，全身都是各种各样的管子。因为怕会拽管子，就给他们都注射了镇定剂。
我们好几天才能进去看一眼，每次只能见到他几分钟。因为有镇定剂，所以进去的时候他一般都在睡觉。我就看看宝宝，摸摸宝宝。
下午宝宝突然又休克了，心内科医生说宝宝已经到了终末期。
我问：他还有几个小时？医生说不好说，赶紧过来看一眼孩子。
看到宝宝，他还清醒着，但是全身发紫，身上扎着留置针，手脚都在挣扎。
我摸了摸他，说：宝宝你要加油，妈妈永远爱你，你要坚强，跟妈妈一起走下去。妈妈永远爱你！
又送去抢救。
这几天已经走了 3 个孩子了，好害怕下一个是我们，我心脏跳得快的不行，紧张得天天腹泻。
晚上医生突然从这个门出来喊我们。就是这个门，有孩子去世也是从这推出来，发生什么情况我们就在门口都能看见。
我感觉是坏消息，因为医生喊的挺着急的，我的心就砰一下，以为要告诉我宝宝不行了。
三步并作两步过去，医生说宝宝被抢救过来了。我几乎要喊出来。
4.21
晚上快到 12 点看到宝宝了，他摆成一个大字，看起来睡得很好。
今天主任单独和我说宝宝还是不稳定，预后情况也不好。
但是我还是不能放弃，宝宝你要加油，妈妈愿意照顾你到 60 岁，那时妈妈 89 岁，到 2076 年，到时咱们一起去西方极乐世界，好吗？宝宝坚强，加油！妈妈相信你！
4.26
宝宝下午 1 点多终于从 ICU 转到普通病房了。脸都肿了。跟以前看着都不像一个人。嘴唇干裂都是血，脸上有一块坏了，应该是粘鼻饲管或者氧气管粘的。屁股全都红了，还破了点皮。
宝宝身上有尿管、透析管、输液管、心脏营养泵药管、鼻饲管、氧气管。
很多管子、好多线。太可怜了。心痛到无法呼吸。
宝宝看到我的第一反应还是嚷着要吃奶，妈妈很想给你吃呀。
4.27 ～ 4.28
宝宝的嘴唇好多了。脸上的痂也掉了。白天比昨天状态好，心跳没有超过 160，还说了好多话，说了 1、2、5，还有「家」和「妈妈」。
今天说了三次「家」。
因为怕他出事，所以想把这些细枝末节的事情都记下来，他在吃什么干什么，说了什么，陪他玩一玩就在手机上写几个字。
晚上 12 点以后又不好了。问宝宝看不看佩奇，宝宝也没反应，他最喜欢看佩奇了。
晚一点的时候主任带着三个医生找我们谈话，劝我们放弃宝宝。
他说宝宝现在病情和透析治疗都对心脏负担非常非常大，宝宝的心脏就像定时炸弹，随时就会发病危及生命，严重的话就得放心脏起搏器。
可宝宝太小，身体状态又不好，做不了手术放起搏器。还和我们交底说宝宝一直在透析，因为太小，用了血透里花费比较高的 CRRT。
在 ICU 里几乎每天都要做，一次要做满 24 小时，要七千多一次。即使宝宝稳定一点之后，也要一个星期做三次，一次 7 个小时。
肾透析花费很多，每次滤芯就 5000，可能家底都被掏空，抽搐也可能再出现。
宝宝现在心脏、肾脏、大脑、肺都不好了，换了其他家长大多都放弃了。以后就两条路，要么透析、要么肾移植，两条路都很难走。
医生还怀疑宝宝得了遗传代谢病中的线粒体疾病，因为宝宝和其他肾衰竭宝宝不一样，他还伴随着抽搐和心脏问题。我看也挺像，这个病也会引起心脏传导阻滞、肾功能衰竭、抽搐。
肾衰竭现在没法治，现在又怀疑线粒体疾病。实在不行只能放弃治疗了。
管床医生也直接和我说，这里是全国最好的医院，这里都说治不了，跑到哪里都治不了了。
医生用计算器滴滴滴按了一遍，「CRRT 做两年得 150 万，然后做肾移植还要几十万，后续排斥药花费也不少，可能家底都被掏空，抽搐也可能再出现。如果花了一百万人也没留住，你后不后悔？」
「不后悔。」
5.9～5.24
宝宝情况看起来逐渐稳定了一点，可以吃一点东西。
24 号出院了，回家，每周一三五去医院做透析。可以活着出去，宝宝创造了一个又一个奇迹！
5.29～5.31
今天来医院透析，宝宝有点发烧，贫血严重，刚回家 5 天，宝宝又住院了。称了称体重：9.9kg，太轻了。
他已经什么都懂了会说话了，会拍自己胸脯说「怕」，很懂事有礼貌，有点男生女相，长得像爸爸。比较粘人、淘气，喜欢看书讲故事。
想想和他在一起的点点滴滴：他吃奶的样子，第一次翻身，摇摇晃晃地第一次学坐，兴奋到大叫的第一次走路，第一次吃各种味道辅食水果的逗乐表情。
看电视里唱歌的宝宝巴士、小猪佩奇，喜欢和小区里小姐姐玩。耳朵也大，以前奶奶也说他有福，没想到会生重病。
透析的时候发现两条腿的管都堵了。宝宝脖子上置管了，置管的位置离心脏很近，要非常小心不能乱动，深一点可能会扎到心脏，短一点又可能跑出来。每次他哭闹晃脑袋，我都会吓得半死紧紧按住他不让他乱动。
每次都是一不小心就会没命，管床医生都说像是在悬崖边走高空绳索，一不小心就是万丈深渊。
妈妈相信你能挺过这一关，以后有机会再去看看肾移植的事情。宝宝加油！妈妈爱你！永远爱你！你是妈妈最爱的人！
6.2
周五下午透析出来后左腿肿了，脸也肿了。前几天孩子状态不太对，特别能吃 ，半夜也要吃，爸爸有时候半夜还会出去买面包给宝宝吃。
我和爸爸预感都不好，害怕是不是回光返照的现象。
昨天是六一儿童节。姥爷给宝宝买了一套佩奇的短袖短裤，宝宝很喜欢。回想这一个多月，像做梦一样。每天都在害怕失去他，真的好痛苦，生不如死！
6.3～6.4
听到一个坏消息：宝宝可能有心肺积水、细菌感染。
埋针又掉了一个，这三天每天掉一个，都怪我没看好，宝宝身上快没有能扎的地方了，今晚扎了右手背和胳膊 3 个地方都没成功，血管太脆一扎就破了，宝宝太小了。
今天医生找我们两个谈话，爸爸先进去十五分钟，我又进去十五分钟，留一个人看着宝宝。
医生说这样下去看不到头，也没有什么更好的方案。腹膜透析置管手术麻醉师不敢给做，怕宝宝心脏承受不住。
主任还说：继续治疗没有意义了，他可能有什么现在医学手段查不出来的病，不能为了他卖房卖地日子不过了，下一个孩子怎么养？继续治的话 100 万、200 万对他来说都不叫钱。
他在这里 30 年了，见过类似的。有的人一个肾可以活到老，有的这么快发病大概率是遗传代谢病，即使再换一个肾也可能解决不了问题，有的换完 2 个月就又肾衰了。
心脏也是随时就不行，医生说你把希望放他身上不如放在下一个孩子身上，医生还说在疾病面前人类真的太渺小了，他说如果他自己孩子这样他会为下一个孩子考虑，还有双方老人。
宝宝爸爸开始看机票了，可能过几天就回老家了。宝宝情况越来越不好，我也给宝宝买了新衣服。
要是真的不行了，就器官捐献。我也早就登记器官捐献了。如果他能活下来可以做肾移植的话也是要感谢捐赠者捐献的肾脏。
宝宝太遭罪了，有一个和我们一样病的来了三天就回家了，我是想让他多活一天算一天才熬到今天， 医生自己也说如果他自己孩子这样也会选择不治了。
我太痛苦了，舍不得他，以后看不到也摸不到了，但活着一样痛苦，现在手脚都满是针眼血管一扎就破快没地方扎了。
他这样即使活着也是像残疾人一样，什么干不了。不能上学，每天要做透析、吃药、打针、活受罪，也许这样解脱了也好。
他也是强撑着到今天，医生还说能转出来已经很幸运了，每天 ICU 都有没抢救回来和拉回家等死的。
他已经很坚强了，又给了我们一个月的时间来接受这件事。
6.5
感觉宝宝不太好了。我和爸爸分别和宝宝告别，抱抱他，和他说一些话。
我蹲下来，宝宝坐着病床上。我抱着宝宝亲亲他的小脸，左边亲亲，右边亲亲，脑门亲亲，小嘴亲亲，宝宝也亲亲我的脸，和宝宝头对头顶门儿。再摸摸他，拍拍他的背、抓着他的小手。
我和他说：宝宝，宝宝以后再来找妈妈好吗？妈妈永远爱你，你记住了吗？不要再受折磨了。
我看着他哭，他也呜呜哭，然后说：妈妈抱抱。
妈妈好舍不得你，好想用全世界换你的命，好想让你活下来，陪你活到 60 岁。
晚上 6 点 50分 宝宝突然抽搐、呼吸衰竭，医生赶来抢救，然后又送到了 ICU。
刚才这边主任说了，北京没有能做小孩肾移植的，据他所知只有上海能做。宝宝现在维持一天算一天，说不行就不行。
6.11
宝宝暂时脱离生命危险，转到了肾内科。
6.14
医生建议我们出院走透：孩子被放弃了，被下了判决书，我们回到了家里。
出院前一两天，医生和我们说让我们好好陪陪他、带他玩一玩，吃点好吃的，还说生命都有去有留，就像是花开花落。
在网上给孩子买的一套新衣服也到了。
妈妈五大错，宝宝对不起，对不起，妈妈害了你！
1 岁后应该查生长落后原因；从小应该定期复查肾功能，眼皮肿应该怀疑肾的问题；应该去一早就去专门的医院就诊，少走弯路让你受苦；当时社区流感疫苗暂停，应该给你早早打上疫苗的；保险不该停交的，后买的保险应该过了等待期再退掉之前的。6.16
我还是没办法接受，我还是要试一试。我还是想带孩子治，哪怕再多一天。我太爱宝宝了，不舍得让他离开这个世界，我还是想带宝宝治，哪怕再多一天。
郑州大学第一医院为来自全国各地的很多患者做了肾移植。
老公觉得我是在折腾孩子，「让他好好走吧」。
我说「最后试一次好不好？这次不行再也不试了，这次不行我们就马上回老家。」
他拧不过我。
6.18
抱着孩子去了郑州大学第一医院，又是放手一搏。
我跟肾移植专家说其实我们已经被劝放弃了，那位教授竟脱口而出「放屁！看看我们这里移植过的孩子都有快上大学的了。」
第一次我的坚持被肯定了，真的说到了我的心坎里。
「啊？太感谢您了！北京劝我们放弃，我们差点回老家了。他爸一直想带他回去。」
「你自己的孩子你忍心啊？」
教授让我们去复旦大学附属儿科医院改腹透，稳定后来再来找他。
6.20
去上海。
今天带着宝宝去了复旦大学附属儿科医院，我瞒着没敢和医生说我的宝宝已经被放弃了。他还和我说还是要尽力，养一个孩子不容易，我当时眼泪控制不住地哗哗流。
医生看了看孩子，说情况已经很危急了，给紧急安排了四天后手术，居然是我一直想给孩子做的腹透置管术。
6.25
今天做了腹膜置管术和腹股沟斜疝修补术。手术很成功，终于等到你，还好我没放弃！
在这里的整个治疗过程和之前的几家医院简直天差地别，当时被放弃的、被否定的，居然在这里被执行了。
之前想做这个手术的时候，医生说做腹透置管的话，是不能同时做鞘膜积液手术的，结果就是腹透液慢慢流到蛋蛋里，蛋蛋就会撑坏，还说手术麻醉后心脏可能不能恢复跳动。
但在这里，手术前一天主刀医生过来问我孩子还有什么问题，我说宝宝有鞘膜积液，他说那就一起做了。我又问这里的麻醉师是不是一上麻醉心脏就不跳了？她说这个手术是有风险，心率可能会下降，但是我们也有抢救措施。
最主要的是治疗方式，北京那边刚发病透析就是腿插管，然后就不能走路了，做完置入手术的孩子都坐着轮椅。
但上海都是脖子置管，还可以走路。
如果早点知道就好了，宝宝可以少遭不少罪，两条腿都不用置管也不会有血栓。
在那边也见到肾移植术后恢复很好和正常人一样的孩子，只是每天要按时吃药，不做剧烈运动不上体育课，确实和正常孩子不能比，但至少活着。
大多数妈妈都是只要孩子活着怎样都可以，也有少数妈妈说那样太遭罪，不让孩子遭这罪了让孩子早日解脱。每个人的选择不同，按自己想做的去做吧。
反正我是觉得只要他活着，怎样都可以，尽力后才不会后悔。
如果有其他像我们一样的家长或病友不想放弃，可以选择腹透，身体可以恢复一大半，还可以回家后每天用机器做腹透，而且不会贫血，每月花费也低。我们走了很多弯路。
我给复旦大学附属儿科医院的医生送了锦旗，真的太感谢他们了！没有他们我们就可能真的没救了！也感谢郑大一附院的教授，如果他不说那几句话我们也没救了！
我已经不期待我宝宝能活到 60 岁了，30、40 我就满足了。
现在想想有些事真的是命，如果孕早期发现孩子一个肾，我可能会把他打掉，那也就没有这两年的快乐和一辈子的痛苦。
想想和他在一起的点点滴滴，还是心怀感恩，感谢他来做我的孩子，感谢他让我体会到做妈妈的幸福。
宝宝就这样得救了，现在又多活了半年了。
我唯一能做的就是珍惜当下，少后悔，少留遗憾。
作者：Lostinpeking，来源:丁香妈妈
策划：天线
封面图片来源：站酷海洛创意
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本文经由重庆医科大学附属第二医院 泌尿外科副教授 梁培禾审核