西藏娃一哭就嘴唇变紫!妈妈冒死来深“锯胸剖心”

西藏娃一哭就嘴唇变紫!妈妈冒死来深“锯胸剖心”

出生在西藏一个偏远的边境县察隅,


初中辍学,


22岁当妈妈,


措姆人生中最“后悔”的一件事就是——


儿子出生那天,忽略了婆婆说的一句“玩笑话”:


“宝宝的嘴唇怎么是紫色的,是不是偷吃了什么果子哦?”


措姆儿子小时候


她记得很清楚,那是2020年2月24日,藏历新年。


因为预产期还有几天,老公还在房间收拾。突然,她感觉裤子下方湿湿的,不知是漏尿还是羊水破了。


还没等老公进来看,孩子的头已经出来了。


当时,全家都“炸锅”了。


连平时不怎么说话的婆婆,都不停叭叭道:


“你怎么生这么快!”


措姆惶恐又兴奋,脑里想着得赶紧给孩子起个名。


她想到那天是藏历的“大年初一”,阳光灿烂。于是,就给娃取名为“索朗尼玛”,藏语意思是福气的太阳


小索朗哭闹不止,措姆抱着他指着窗外


直到晚上,措姆被送到了医院,婆婆抱着孩子说起娃嘴唇紫的事,她还沉浸在新生的喜悦里,没有在意。


“产检都是一路绿灯,不会有问题的。”


没想到,7个月后,娃突然就“打”了妈妈“脸”。



01

动不动就感冒发烧、哭到嘴发紫

一查,心脏竟有4处畸形



和刚出生时不一样,措姆发现儿子索朗变得越来越“磨人”了。


不仅总是莫名其妙地,哭到嘴唇发紫,身体还越来越弱,感冒发烧成了家常便饭。


无数个夜里,她都用棉签蘸温水,一遍又一遍地擦拭索朗的手心,帮他降温。


有时看到丈夫在旁呼呼大睡,她心里很不是滋味。


小索朗在拉着妈妈的手


2020年10月,索朗又感冒了,措姆决心要查明原因,便带孩子到拉萨市人民医院。


医生看了心脏B超,问了措姆一个问题,她听完整个人都傻了:


“你有几个孩子?这个可能活不成了...”


原来,索朗不哭则已,一哭就嘴唇发紫,是法洛四联症(简称“法四”)在“作祟”。


什么是“法洛四联症”?


这是一种常见的先天性心脏病(简称“先心病”)。


据统计,我国每2000个新生儿就有1个是“法四”,它在儿童发绀型心脏畸形中居首位


和房缺、室缺不一样,“法四”患者的的心脏有4个地方“畸形”——


肺动脉狭窄室间隔缺损主动脉右位右心室肥大


来源:腾讯医典


如果不及时有效治疗,1/4的孩子一般在1岁以内死亡,10岁以上的,可能会由于缺氧或红细胞增多症,导致继发心肌肥大心力衰竭而死亡。


要根治“法四”,只有一个办法,就是做手术


但听到这3个字时,措姆再也忍不住,当场哇的一声就哭了出来,


一旁的老公因为听不懂普通话,还一脸懵地看着她。


措姆是个爱美的女孩,但也只会在指甲上“美美”,不会买衣化妆


从那之后,医生再也没看到这一家三口。


只知道他们去年10月,带索朗去南方某医院做了一次惊险的心脏手术,孩子在ICU住了2个月,今年1月才带回家。


就在大家都认为,“孩子挺过来就等于没事”时,一群深圳医生却给这家人迎头“泼了一盆冷水”——



02

娃大半年前开的胸,心脏“洞”还没补好

要去深圳再做手术,“一天都缓不得!”



今年6月5日早上,察隅县人民医院的B超室门口,传来一阵特别撕心裂肺的小孩哭声,顺着孩子看到了一个穿红衣马甲的女人。


那是措姆,她怀里的小孩是已经长到2岁半的小索朗。



几天前,深圳市第九批援藏工作组和察隅县卫健委联系到她,说香港大学深圳医院的医生会在6月5日-7日来察隅,专门筛查先心病骨发育不良的孩子。



为了更筛查更精确,他们都人肉扛了些“大家伙”来,比如15-20公斤重的便携式B超检测仪。



措姆得知后很开心,“原本就要带孩子去复诊,这下不用跑老远了。”


可等她抱着娃做完筛查,负责先心病筛查的医生丁以群却叫住了她,说:


“你孩子估计还得跟我们去深圳做一次手术,上次做的心脏的‘洞’还没补好,很危险。”


措姆的头皮一下就麻了。


想起之前做手术的经历,她至今都觉得心痛得要被撕裂。


因为疫情,我一直没能进病房见孩子。和老公租了个70元/天的房子,每天一早就到医院,守在门口,很无助。


有时把耳朵贴在门上,看能不能听到索朗的哭声,有时看到保洁阿姨出来,我就抓住她问我的孩子醒了没。家里人打电话来,我都不敢接...”


——措姆


索朗胸口、肚子上还留着第一次心脏手术的瘢痕


措姆是想再去搏一把,但家人并不想让索朗“冒第二次险”,她外婆甚至说:


“万一这次孩子没了怎么办?

看孩子能活多久就算多久吧!

你还年轻,还能生...”


几天后,措姆艰难地拨出了丁以群的电话,问能不能缓一年再做手术,对方果断回了一句:


“别的孩子都能缓,你的一天都不行!”


这话击醒了措姆内心那位“勇气”小人。


“只要有希望,我都要索朗健康长大。”


措姆的朋友圈背景



7月3日,瘦小的她拖着一大个行李箱,把索朗绑在背上,母子俩向2600公里外的深圳出发。


临行前,乡亲们都塞了红包给她,祝福母子俩这次平安。


7月11日,索朗在香港大学深圳医院进行第二次“开胸”心脏手术,主刀的正是丁以群。


手术麻醉前,措姆抱着哭泣的索朗


丁以群给索朗手术时的场景


万幸的是,手术7小时就顺利做完。


当索朗被推出来时,措姆快步走到床边,立马俯身摸着孩子还在沉睡的脸。



这一次来深圳做手术,最大的感受就是安心,从下飞机那天开始,看到丁医生和基金会的人来接机,就感觉到自己处处被照顾,不再无助。”


——措姆


和措姆有同样感觉的,还有同批被筛查出先心病、先行来深圳做手术的5对患儿和家属。



他们年龄介于2-13岁之间,多数是房缺、卵圆孔未闭等。


在我国,每1000个新生儿中大概有6-8个有先心病,因为高寒缺氧,高原地区更多发。


所以我们2018年开始,就和顺丰公益基金暖心项目合作,给偏远地区孩子做筛查。将心比心,谁没有为难的时候?能帮就帮上一把。


今年在察隅,我们3天筛了1200多位孩子,共查出15位需要手术的先心病患儿,大家都像基建狂魔一样,发狠地工作。”


——香港大学深圳医院

儿童心脏科主任 丁以群


和索朗尼玛一起来深圳做手术的索朗顿珠



03

医生:产检不一定查出先心病

家长最好到专科门诊!希望能纳入生育保险



7月21日,措姆母子出院,丁以群告别时匆忙拍下他们离开的照片,“本该高兴,却一下子流出了眼泪...”


“这次算是完全好了,以后都不用做手术了”


他送给了措姆一句最好的“礼物”。


回顾措姆产检一路绿灯,孩子还是得了先心病的经历,丁以群认为值得给更多父母警醒——


产检不一定能查出先心病,因为它主要是针对胎儿体表畸形检查,而非完全在心脏。


因此,准爸妈们最好去做专门的胎儿心脏彩超检查。



怎么让更多家庭不受“先心病”的打击?


丁以群一直想用经济学中的“奶酪效应”来推广。


“每一片奶酪上都很多小孔,光线能透过。但如果把奶酪叠起来,光线就越来越难透过,最终完全堵死孔洞。


先心病也是一样,除了产检,还应该在出生后做心脏筛查,如果少了这一步,等孩子长大才发现就晚了。”


丁以群对西藏先心病孩子写的祝福:“祝小朋友们健健康康,扎西德勒”


接下来,他将致力在学校推广先心病筛查,并希望有一天,能纳入生育保险里。


“先心病孩子就像在雨中走的人,也许他们磕磕碰碰能找到伞,但我们能提早给他们打伞,这就是我们工作的意义。”


措姆母子出院前,丁以群来到病房看望措姆母子



-End-

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信息来源:香港大学深圳医院

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