一名才华横溢的印度少女,去世后为救弟弟筹集了数百万美元

一名才华横溢的印度少女,去世后为救弟弟筹集了数百万美元


阿夫拉·拉菲克和她的兄弟被诊断患有脊髓性肌萎缩症

本周去世的一名印度少女是一名社交媒体明星,她的视频呼吁为她弟弟的治疗筹集了数百万卢比。

16岁的阿夫拉·拉菲克患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见的遗传病,会导致肌肉无力,影响运动和呼吸。

周一,她在南部喀拉拉邦的一家医院死于与该疾病相关的并发症。

“她从生活中获得了一切可能的快乐,”她的父亲PK Rafeeq说。

阿芙拉的家人和邻居们都记得她是一个聪明而有才华的年轻女孩,即使在她与极度痛苦作斗争的时候,她也喜欢唱歌和学习。

但这是2021的一段病毒式视频,赢得了全国各地的粉丝。

她父亲说,在那之前,阿芙拉在喀拉拉邦坎努尔区的家里很少出门。她四岁时被诊断患有SMA,只离家去上学或医院。

“我们非常私下,集中精力为她提供必要的治疗,”他说。

但随后,她的弟弟穆罕默德也被诊断为SMA。

拉菲克先生说,这个家庭“被摧毁了”,因为“我们知道我们的女儿已经经历了痛苦”。


阿芙拉喜欢和她的兄弟穆罕默德和妹妹安齐拉在一起

SMA是一种潜在的致命疾病,可能发生在6000-10000名儿童中。这种情况会影响运动神经元-脊髓细胞-随着儿童年龄的增长,情况会逐渐恶化。

患有SMA的儿童努力实现关键的发展里程碑,如抬起脖子、坐、站和行走。

她的父亲说,阿弗拉非常想确保穆罕默德得到正确的治疗。

这包括获得Zolgensma,这是一种相当新的基因治疗药物,于2019年获得美国食品和药物管理局批准。该药物是世界上最昂贵的药物之一,含有SMA儿童缺失的基因复制品,并作为一次性剂量给2岁以下的儿童服用。

穆罕默德已经一岁半了,所以他的家人几乎没有时间了。但拉菲克表示,“这种药物的成本是不可想象的”。

一剂佐尔根斯马的成本为1.8亿卢比(220万美元,180万英镑),必须从美国进口。

自佐尔根斯马获得批准以来,一些印度人已经转向众筹获取该药物,其中一些人在他们的呼吁传播开来后获得了成功。印度卫生部已允许对一些罕见疾病(如SMA)进行自愿众筹。

Afra家族利用了许多资源,包括在线众筹。他们当地的村委会也成立了一个治疗委员会来筹集资金。但他们只能筹集到几十万卢比。

就在那时,阿芙拉在表妹的帮助下拍摄了一段视频。

她在上传到网上的视频中说:“我不想让我弟弟承受我的痛苦。”。

它很快在社交媒体上走红,并开始得到媒体的报道。

“突然间,资金从各地涌入,”村委员会成员伊尔·易卜拉欣(YL Ibrahim)说。

三天内,穆罕默德治疗基金收到4.678亿卢比。Afra不得不再次公开呼吁,要求人们停止汇款。

易卜拉欣说:“我们尝试了很多东西,但她的视频和她的话引起了人们的共鸣。”。

在穆罕默德收到他的剂量后,委员会用额外的资金帮助另外两名患有SMA的儿童,并将其余的钱交给喀拉拉邦政府。

拉菲克先生说,Afra“拯救”了这个家庭。


阿芙拉的家人在她哥哥被确诊后,目睹了她所经历的痛苦,感到非常震惊

一位“欣喜若狂”的阿芙拉在YouTube上开设了一个频道,向人们介绍她哥哥的最新进展。在不到一年的时间里,她拥有259000名订户。那里的视频显示,她去医院看病,在家里陪弟弟妹妹,庆祝生日和节日。

她还将在视频中敏锐地讨论穆罕默德的医疗和理疗。

穆罕默德今年两岁,能够独自爬行,并在支撑下站立。

拉菲克表示:“他现在还不能独自站立或行走。但他的腿现在有了一些力量。”。

然而,阿夫拉的病情不断恶化。她的父母说,在她生命的最后几天,她会痛得咬紧牙关,几乎无法举起手。

她的最后一段视频显示,这家人正在访问州首府蒂鲁瓦南塔普兰的一家医院。在她去世的消息传出后,数千人在视频下留言表示哀悼。


阿芙拉一直在准备10班的考试

拉菲克认为,Afra的视频提高了印度对SMA的认识。

“我认为这是她的人生目标,”他说。“这么多人都知道SMA是什么,因为她它能做什么。”

Afra本月晚些时候将编写学校考试,一直在努力准备。她父亲说,她决心在每门学科都取得高分。

他说,在她死后一天,当他看到她书桌后面的墙上贴着一张便条,上面写着鼓励自己的信息——“你能行!”时,他泪流满面。

“这让我想起了她在这座房子的每一个角落里都有多少。”