神母七玥宝宝抗瘤日记(一)前期检查

神母七玥宝宝抗瘤日记(一)前期检查

神母七玥宝宝抗瘤日记

Diary of Smiling July

伟大虫 著

前言1

写于2022.12.2

妹妹(我家小宝)因为被诊断为神经母细胞瘤而住院检查了一周,我回想了这些天发生的事情,总感觉要记录点什么,不然随着记忆散去,我会逐渐淡忘这段经历……

于是我开始回想这几天的一切一切,并开始记录妹妹抗瘤的详细过程,想让她长大之后能知道,自己在不到一岁的时候,曾经那么勇敢的走过了这一段艰难的旅程。让她在以后的人生里,能够时刻被自己这份抗瘤精神所鼓励,从而更加坚强的直面未来的困难和人生。

但是,我不会把这段记忆写的多么跌宕起伏,毕竟文笔功底就摆在那里,高考语文也就是及格而已。这大概率就是一篇流水账吧,我把一起我看到的事情,事无巨细都都记下来。当很多年以后,我们一家人如果能够根据这篇日记,找回当年努力的点点寻踪,我觉得就足够了。

竟然还没拍过一家四口的全家福,先拼凑着吧

前言2

写于2022.12.3

为什么叫“神母七玥”,“神母”即神经母细胞瘤。“七玥”即是谐音梗,因为妹妹是在满七月的时候才发现这个病的。同时这也是妹妹的大名小名的结合(大名玥玥,小名七七),所以就这么命名吧,不会跟别人重复吧。

日记正文:

第一玥章·前期检查

2022/4/22 周五 出生问世

妹妹出生,大宝成为哥哥了,他们终于可以有一个一起长大的玩伴了。

2022/5/17 周五

因为妹妹的问世,让我有了两星期的陪产假,于是我有了喘息的时间和机会去面试几家公司,并在今天成功应聘其中一家。我非常感谢妹妹,她简直就是我的小天使和福宝宝。

2022/5/30 周一

妹妹天天晚上都睡不好,经常晚上11点开始哭闹,哄到1、2点才勉强睡着,然后睡到4、5点又起来哭闹,严重影响睡眠……

2022/7/14 周四 小病小痛

妹妹感冒不舒服,连续几天天天晚上都睡不好,12点开始哭,1点半哭,3点哭,5点哭,7点哭。不喝奶,一喂哭更厉害……

2022/7/18 周一

妹妹前两天感冒好了,今天又不舒服,哭了一整天。不喝奶。横抱哭,竖抱也哭,躺着也哭。最后抱着摇晃才稳定下来。【后记:也许这些天的不舒服,就是神母的症状之一,但是当时我们都只是当成感冒来看待,没有想太多,更没有想过去照B超,不然可以提前几个月发现……】

2022/9/26 周一

哥哥突然好几天拉稀,妹妹也开始每天拉稀数次,这难道也能传染?……

2022/10/2 周日 疫情封控

村里封控(10.2-10.4),妹妹继续生病继续哭闹……

2022/10/7 周五

妹妹换成无乳糖奶粉,拉稀情况终于有好转了。

2022/11/2 周三 支气管炎

妹妹被大宝传染,连续几天咳嗽+鼻涕了,一天到晚都在哭,怎么也哄不好,喝奶也不行,抱也不行,也睡不着,睡了不够几秒就突然大哭,非常无助。

2022/11/3 周四

妹妹感冒咳嗽依旧没有好,一天到晚都在哭,甚至严重了,几次哭咳到吐奶,还摔下了床。晚上也是一直睡不着,一直哭,流鼻涕,咳嗽,好可怜又好无奈……【后记:咳嗽两周都没好,也许这也是神母的症状之一,但是当时我们依旧没有想太多,不然……】

2022/11/20 周日 发现端倪

洗澡后发现妹妹右边肚子有点肿大,比较硬。以为是胀气,于是开始每天做排气操。

2022/11/22 周二 七月满月

妹妹七个月了,突然间就会翻会爬,还会叫爸爸了,当然我知道那只是刚好发那个声音,并不是真的叫我,哈哈。

2022/11/26 周六 初次确认

带妹妹去社康打针,顺便给社康医生看肚子,没法判断是什么,叫我们去医院做B超。

晚上我和妈妈开车带着妹妹,去儿童医院挂了急诊,做了B超,但是由于B超主任不在,只能简单判断是神经外肿瘤,急诊医生于是给我们开了住院单。

2022/11/27 周日 外科住院

一大早,我、妈妈、奶奶和妹妹,再次回儿童医院重新做加强b超,这次要打留置针,方便注射显影液。但是打针的护士非常不熟练,一直找不到静脉血管,给妹妹打了三个手都没成功扎针,妹妹被搞得暴哭了好久……最后是来了一个有经验的护士,终于扎针成功了。

于是我们带着妹妹去打镇定剂了,这次是用滴鼻的方式打(以前用的是灌肠),不到十分钟妹妹就睡着了。于是开始做加强B超,没想到一做就做了一个上午,医生非常负责的在妹妹身上扫来又扫去,不仅检查了病变区域,还检查了其他器官和四肢,怕有转移吧。我们几乎都把3号B超室给独占了……

检查了一个上午,下午才能出来结果,但是B超医生已经很确认是肿瘤。于是我和妈妈提前去了外科住院部的医生咨询,再次确认要住院。

中午,我们把大宝接到了外婆家留住宿,下午收拾好就带着小宝和行李去住院开单。经过一家人商量,先由我和奶奶陪妹妹入住病房,妈妈工作暂不好请假,在外面机动。

住院当晚,住院医生给妹妹开了抽血化验单,护士给妹妹抽了六根管,因为一条胳膊抽了半天血出不来了,所以又抽了另一条胳膊……妹妹由于上午的扎针不成功事件,可能对打针产生了阴影,撕心裂肺哭了半小时。

今天是周日,我感觉大概是下周没法上班了,于是晚上和公司主管请了五天事假并走OA,没想到OA走得特别快,公司人事迅速就通过了。虽然少了五天工资,但是接下来一周我可以稍微专心的陪护妹妹了。

2022/11/28 周一 入院首日

一大早,我去给妹妹约了周二的CT,今天相对没事,带着妹妹在住院病区逛了一天。妹妹心情较为愉快,整天笑嘻嘻的,看别人每个路过的护士医生还有病友,都会露出灿烂的笑容。大家只要一说起本病区最爱笑的小宝,已经就是我家妹妹莫属了。

第二天因为约了CT检查,所以半夜不能吃只能喝水,妹妹半夜醒来,勉强靠喝水撑过去。

【其他见闻】隔壁床的小孩大概七八岁,被人撞到导致肺炎,住了几天院。很爱玩手机,但是说话也很甜,打电话一直说”爸爸妈妈很忙,外婆你快来陪我”,让我想到大宝,他以后是否也会那么乖巧呢?

【其他见闻】每个病房的病床头,都有一个呼叫按铃,每次一按,前台护士的座机电话就会响,放的音乐是粤语歌《友谊之光》第一句“人生于世上有几个知己,多少友谊能长存”,因为按铃的人太多,护士经常一听到电话铃响了就立刻挂断,然后直接走去病房询问情况。

疫情期间,住院病人和陪护都不能离开病区,大厅又整天响着《友谊之光》,每天睡觉时间都是固定的,一到点就会被叫醒……是不是有一种坐监狱的感觉?(参考周润发、梁家辉经典电影《监狱风云》)

电影截图

2022/11/29 周二 初次CT

一大早重新给妹妹打了留置针,住院部的护士手法较好,一次成功,而且妹妹没有感觉就做完了。于是等八点医生查房后,我们去了A2做腹部CT。妈妈也从家里来了,我们一起陪妹妹完成了打镇定药和排队CT。

我跟着妹妹进去做了CT。妹妹睡着了被抱进一个大型圆盘机器的中间,我则穿着防辐射的背心站在旁边守着妹妹。机器圈内有灯,灯光转了几圈后就结束检查了,非常快速且神奇。

示意图(侵删)

做完后,我们一行人去了医院广场坐下聊天。讨论后续安排。中午主治王医生找我,说看了CT,初步判断是个L2期的神经母细胞瘤,有信心能治好,但是需要化疗配合开刀,后续还要做很多检查才能确认如何治疗。并临时安排第二天进行活检手术。

【其他见闻】隔壁床半夜一点,突然又来了一个小朋友入住。一家三口加医生护士浩浩荡荡的闯了进来,把刚睡着一小时的我都给吵醒了,一直折腾到两点其他人才离开,我才继续睡觉,这一家人第二天早上又退房了,好像只是拉肚子吧,来得快去的也快。

2022/11/30 周三 活检手术

一大早有手术,妹妹也是被要求半夜不能喝水,早上六点开始空腹,勉强忍过去了。八点多抱去手术室,妈妈也来了。之后我和妈妈一起在楼下聊天讨论未来安排。

中午一点半,手术室才通知我妹妹活检手术做完了,同时做了疝气口封闭手术,以及输液港(用来化疗输液的一个固定针头)手术。

王医生拍了肿瘤照片跟我说,手术情况来看,肿瘤表面光滑,相对独立于别的器官和内壁,但是肿瘤已经跨过身体中线,不好说有没有影响骨髓。并叫我主动找人约PETCT来做更全面的检查。并给了我一张名片。还告诉我,后续(过几天)应该要去血液科住院做化疗。

手术过后,妹妹身上就插着各种贴片各种管,导尿管,积液管,输液港(暂未启用),吊瓶和留置针(脚上),心电检测仪等。并且被要求不能吃东西和喝水。

下午妹妹麻醉醒来,一直哭,于是给喂了半瓶水。结果腹胀严重,管床医生赶紧带我们去了A栋急诊做了加急b超,幸好照完排查不是内出血,只是胃里喝多了没排出来,于是医生要求我们再也不能喂宝宝喝水了。虚惊一场,但是宝宝也开始要受苦了。

傍晚妈妈也来了,我们再次一起找王医生咨询了后续治疗方向。

晚上,除了常规护理外,医生还搬来了小型X光机,给妹妹手术部位拍了个片,第一次见到那么灵活的X光机器,有点震撼到我了。

【其他见闻】今天隔壁床又来小孩,五六岁,疝气闭合手术,是个动漫迷。妈妈也很配合学习动漫,把各种怪兽、宝可梦、奥特曼等等名字和简介都给读了和小孩分享,我也想插嘴,但是不好意思……

2022/12/1 周四 断水断食

从昨晚到今天,妹妹一直没喝水,也没喝奶,全靠打葡萄糖撑着,每分每秒都在小声哭泣,越饿越哭,越哭越睡不着,即使睡了也是几分钟,马上就醒来继续哭…恶性循环。可怜的妹妹,一天都没露出过笑容了,想到她平常都是个开心果,不免难过。

今天约的核磁共振也做不了了,妹妹身上还有一堆管子。医生给改到了周六。

下午还去了服务中心要了门诊大病医保申请书,之后做PETCT才能报销。但是很多材料要交,之前等到出院才能搞完

下午血液科的陈医生来找我谈话了,说了后续治疗的事情,本周末应该要从外科出院了,下周二就要去血液科住院,继续做血液相关的检查才能确定妹妹的骨髓等有没有受到肿瘤影响。如果有,就要提前进行化疗了,并且可能要做骨髓移植等。

今晚隔壁两张病床都空了,难得清静,可惜妹妹没得吃没得喝,难受了一整晚,低声哭叫了一晚,十二点多才断断续续睡着,直到天亮。

2022/12/2 周五 活检恢复

一大早,跟着陈医生的指引,去了病理科要求去做切片,没有成功,活检之前提取的组织太少了,说如果我拿走了切片就没法做病理了,暂时要等病理结果出来后才能取剩下的切片。

妹妹从前天手速后一直饿着,一直叫,叫到晚上十点半终于睡了。但是每隔两个小时都会醒一次叫半小时,一直到早上。直到八点半医生查房后,才说可以吃东西了,于是我就赶紧给妹妹喝稀的牛奶,妹妹终于恢复一点精力了,不再小声哼唧,可以平静的躺在床上玩耍了,还有翘脚,一天都没有放下来。久违的能看到妹妹微笑了(哭笑)。

喜欢翘jio的妹妹

后续为了更加精确查看肿瘤有没有扩散,需要做PET-CT检查,但是得走大病医保才能不自费。我一天都在找王医生签字申请表,在住院部等了一天一直没在办公室看到人,晚上下班了才看到,白天都在出诊吧。结果等他填完了一堆内容了,还差王主任签字,又要等明天了……

妹妹今晚终于可以进食了,反而睡得很熟(当然也容易受到外界声音影响),和昨晚形成鲜明对比,也和隔壁床形成鲜明对比。幸好他们没有提前一天住院,不然我们就要享受“双倍的快乐”了(苦笑)

晚上我一直在哄妹妹,奶奶就先睡了,一直都睡得好好的。但是妹妹半夜开始睡不好,十二点后突然就奔溃,喂奶也喂不睡。奶奶这个时候起床了,一直在想尽办法硬喂奶,看她踢被子又一直用被子压着她,折腾了一个小时,妹妹反而越哭越大声。我看不下去了,赶紧代替,把奶瓶撤了,让她哭两声,然后拍拍身体安抚。妹妹爱踢脚,我又给她脚周围挪被子腾空间。于是妹妹渐渐的就不闹了,但是也清醒了,开始在玩东西。玩到两点多终于困了,自己闭眼睡去了…

【其他见闻】上午隔壁床又来一个大男孩(11岁),骑单车摔倒撞到脾胃了,医生在治疗完之前不给吃东西,他就一直喊疼,一边哭一边问他妈为什么不能吃,为什么不能出院,为什么要拍片,为什么要打针,为什么要不能回家,为什么那么痛……他妈妈在不停的耐心解释,他不停的反驳为什么,等到反驳不了的时候,就哇的一声哭出来…他不知道,我的小宝妹妹两天没吃东西,都哭了两天了,不然可能会心情好受一点…

隔壁床还是那种粤语普通话都讲的家庭,两种语言来回无缝切换,我都要精分了……但是这孩子也比较惨,一整晚都在喊“难受”,一下子又切成粤语说“好痛啊”,看来是伤的不轻。

隔壁床的大男孩,对妈妈也是不耐烦,边哭边大喊快一点,你搞疼我了,他妈也是像个打工人一直被差遣…又温柔又耐苦耐劳,多好的妈妈怎么就不会珍惜(无奈)

2022/12/3 周六 首次出院

一大早8点我就跑去住院部办公室蹲守王主任,没看到人,随便问一个医生,说他今日不出诊,应该不回来了。看了一下出诊日历,周二和周四出诊,于是我就想周二挂个门诊号再去当面跟王主任要签名。于是我就走了,带妹妹去做别的事情。

妹妹上午八点半终于等来了查房(平常都是八点整多一些),但今天来查房的医生比较陌生,也许是周末吧。然后我把王医生的诊断(导流管可拔、下午可出院)重复了一遍后,他们终于开始着手进行出院准备了:一是叫护士来做核酸【题外话,有点搞笑的是,疫情几年,住院这几天,社会面竟然逐步全面开始不查核酸了,感觉在医院关久了世界都变了】;二是抱到换药室进行拔管,这个操作竟然是由一个年轻医生来操作的,我一直以为会是护士来操作。三是再把小宝抱到打针室打新的留置针;四是把妹妹抱去三楼去签到核磁共振,等待做检查。

比预计时间提前了半小时签到了核磁共振,但是依旧还是要各种等待。期间还不允许妹妹吃东西和喝水以及睡觉,又是一个难熬的上午。终于熬到11点了,才叫我们去隔壁楼打镇定剂。打完等生效又过去了半小时,等回到核磁共振房已经是十二点了,终于轮到妹妹检查了。

我把妹妹抱进检查房间,放到一个大型机器的托盘下面,房内护士把妹妹包好,然后妹妹就被送到大型机器的中间了。护士叫我用棉花塞耳朵,说是等会儿机器会非常响。然后检查就开始了.

与CT不同,这个核磁共振没有任何的灯光,只有一堆噪音,声音显示由一个类似游轮鸣笛的震耳欲聋的长音开始,然后是各种类似电子管的声音蹦出来,一下子像调制解调器,一下子像打印机,一下子像机关枪,一下子像魂斗罗的音效,一下子像电子鼓……反正一轮下来大概有个十分钟吧。然后妹妹的留置针被打入了增强显像药物,又来下一轮的电子音效狂舞。

示意图(侵删)

结束后,我们先是回到麻醉科进行苏醒检查,然后再返回病房进行退房操作。

回到病房的时候,王医生突然冲进来跟我说话,问我核磁做了没,我说做了,又问我找王主任签字了没,我说没有见到人。他立刻就反驳我说王主任一个上午都在这边,说我怎么那么不用心去跟进这个申请。我无爱可说,啥事都要我跟进,我又不能分身,况且我问的每个人都说王主任没来,我难道还要等一个不来的人吗,其他事情都不用做了……

妹妹的输液港和留置针都在中午拔掉了,然后我和我妈也收拾完东西了。我也去住院部前台处理了出院的最后工作。接着就是等下午上班,看看王主任会不会还来。结果上班时间到,有个护士说领我去王主任办公室,我才第一次知道原来在转角十八弯处,还有一个偌大的空间,里面竟然还有主任办公室!平常哪个病人会来这里啊,谁会知道那么深巷的东西……当然敲门也没在,今天签字就作罢了,先出院吧。

一行人带着行李和资料下到住院部一楼和妈妈会和,就开始办理最后的费用清算了。最后七天下来住院相关费用一共花了三万七千多,众筹医保报了三万多,个人医保又刷了五千多(妹妹绑定我的,所以刷的是我的医保),还剩下一千多要刷现金。基本上是把我的医保给刷空了。下次住院要交的现金就更多了。

终于终于,我们去到停车场,搬东西上车,暂时离开了这个医院,结束了第一阶段的住院检查之旅。一查停车费,6天花了500元!输入住院优惠之后,还要交90元,行吧,反正到处都是用钱就对了……

半小时后,妹妹终于回到小区,回到家了……先休息两天吧,周一再办理新的血液科住院。我下周一也要回公司上班了,请了一个星期的假,回到小区,感觉一切都变得好陌生起来。

这几天陆续有几个朋友发来亲切慰问,感谢你们的关心,不一一赘述了。

2022/12/4 星期日 看望大宝

妹妹首次出院第二天,我和妈妈赶紧去了外婆家看望大宝,他已经寄宿在这里一周了,第一次跟我们分别那么久,一见到我们,都非常高兴,蹦蹦跳跳的跟我玩了一个小时。

随后,我们要离开了,大宝竟然脱口而出“爸爸妈妈带我出去玩吗?”“我也走吗?”“我要爸爸妈妈!”然后看走不了就哭了起来……

大宝不知不觉就长大了,会说话了,内心又感动又伤心。

得赶紧治好妹妹的病,我们一家四口才能好好的重新在一起生活。宝贝们,都要加油啊。

第二玥章 确诊化疗

待续

……